Die nächste Operation

sollte so positiv nicht mehr ausgehen... Zuvor aber bekam ich meine richtige Brille angepasst und war selber ueberrascht, wie gut ich sehen konnte. Von dem unglaublichen Erfolg angetrieben wollte Prof. Gerding sofort den nächsten Operationstermin festsetzen. Im Februar sollte ich wieder auf die Station kommen für das 2. Auge. Mittlerweile hatte ich schon Erfahrung gesammelt für die folgende Operation und hoffte auf die nächsten positiven Zeichen. Die Operation selber habe ich, wie auch beim 1. Mal gut überstanden und war wieder genauso schnell wieder fit. Leider blieb das Gefühl der Helligkeit aus und ich wunderte mich darüber. Für die Augenärzte aber war das der Alltag und sie meinten, das würde noch klappen. Nach insgesamt 4 Operationen am rechten Auge stand fest, dass der bleibende Schaden sehr groß bleiben würde.

Herr Prof. Gerding ist ein sehr sehr tüchtiger und netter Arzt!!!

Auch bei den

nächsten Kontrollen waren die Ärzte immer wieder überrascht, wie gut das alles aussah. Die Augenärzte hatten auf eine endgültige Sehschärfe von etwa 40 % getippt. Aber es kam letztendlich viel viel mehr dabei heraus, als 40%, nämlich 60 - 70% Sehschärfe sind tatsächlich erreicht worden... Es ging aber über ein halbes Jahr, bis ich die total richtige Brille bekam. So lange hatte ich noch mit meiner alten Brille zu kämpfen ;). Nein, ein Kämpfen war das aber nicht... Ich konnte sogar schon wieder stricken. Wenn ich auch keine komplizierten Muster stricken konnte, aber Farben waren schon wieder möglich. So strickte ich halt einen Materialmixpullunder.

Weil das 1. Ergebnis aber so unglaublich gut ausfiel, drängte mein Augenarzt Prof. Gerding, der jetzt in der Schweiz ist, darauf, dass ich sofort die nächste Übertragung bekommen sollte.

Zwischen den Jahren 2000 und 2001

wurde ich alle 3 Monate zur Kontrolle in die Augenklinik bestellt. Eine Kontrolle lief auch über die Neurologie in der Uni, so dass ich mit Hilfe der Neurologen endlich wieder einen Schritt weiter gehen konnte. Ende August war es soweit, dass ich meine 1. Hornhauttransplantation erlebte. Die angst war natürlich noch immer dabei, dass alles noch zu gut war. Aber nein, es ging tatsächlich voran und es gab eine gute Hornhaut für mich. Inzischen aber war auch das rechte Auge so schlecht geworden, dass ich die Hornhaut auch für das Auge nehmen konnte. Da ich aber trotz allem mit dem rechten Auge noch etwas besser sehen konnte, als mit dem linken Auge entschied ich mich für die Keratoplastik links. Die Aufregung und Angst am Operationsmorgen war nach allem, was ich erlebt hatte schon sehr sehr groß. Aber ich wurde nicht wieder zurück gerufen. Es lief tatsächlich alles nach Plan.Ich war die 1., die an diesem Morgen von Professor Gerding operiert wurde und war danach überraschender weise am folgenden Nachmittag schon wieder völlig fit.

Mir fiel sofort auf, dass auf dem operierten Auge alles heller war.

 Der Verband wurde entfernt und die Ärzte waren am nächsten Morgen völlig aus dem Häuschen, wie gut das alles aussah.Jetzt war für mich alles hell und klar. Es war für mich, als wenn eine Art Staubfilm von den Augenentfernt worden war, einfach unglaublich. Scharf konnte ich natürlich noch nicht sehen. Das würde auch etwa ein halbes Jahr dauern. Aber ich war froh, erst einmal die Operation hinter mir zu haben und trotzdem schon wieder auf den Beinen zu sein.

Im Frühjahr 2001 war ich

wegen schwerer Depressionen zunächst in einer Psychosomatischen Klinik in Dortmund in Behandlung. Leider bekam ich dort aber keine Medikamente gegen Depressionen. Dadurch wurde mir auch nicht wirklich geholfen, so dass ich kurze Zeit nach der Entlassung wieder im Bett lag und gar nicht mehr klar kam. Zum Glück hab ich meine Eltern noch, so dass sie mir auch in dieser Zeit gut helfen konnten.

Mein Hausarzt überwies mich darauf hin in die Uni nach Münster in die Neurologie... Prof. Harms hatte mir dort den Platz besorgt. Ich wurde auf Amitriptylin eingestellt und wegen der der distalen Myopathie für eine Studie untersucht. In dieser Einzelfallstudie wurden zunächst alte Ergebnisse aus meiner Kindheit gesucht, dann die aktuellen Ergebnisse meiner distalen Myopathie aufgelistet. Manche Untersuchungen waren recht schmerzhaft. Außerdem wurde ich von dort aus auch in die Augenklinik zur Kontrolle geschickt. Durch die Kopfschmerzen, die ich in dieser Zeit hatte, ging es endlich auch in der Augenklinik voran. Auch diese Werte waren beim linken Auge inzwischen so schlecht geworden, dass ich im Sommer wieder auf die Station kommen sollte, für einen neuen Start. Die Vorgaben wurde in einer Zwischenuntersuchung erledigt, so dass ich im Sommer, wenn ein Transplantat für mich da war, auch kommen konnte.

Die Depressionen besserten sich so sehr, dass ich einige Wochen später mit der Auflage zu Kontrollen entlassen werden konnte. Noch nie war ich so glücklich über ein Medikament, dass mir so sehr half.

Im Laufe der kommenden 4 Jahre

wurden meine Augen immer schlechter, wobei ich anfangs versuchte, die Cysteamin-Augentropfen zu nehmen. Die schwächere Lösung konnte ich gut tropfen. Als ich dann aber auf die stärkeren Augentropfen umgestellt wurde, brannten diese so sehr, dass ich sie kaum nehmen konnte. Mit den schwächeren Tropfen wäre ich gut klar gekommen. So verschlechterten sich meine Augen so sehr, dass es um mich herum alles immer dunkler wurde. Im Jahr 2000 sollte ich eigentlich die 1. Hornhaut bekommen, aber  zu der Zeit lief in der Augenklinik für mich alles schief. Nach 3 Anläufem kam endlich der Arzt, der für mich zuständig war und blies den Alarm vorerst ab. Später musste er regelrecht um mich kämpfen... Das waren Zustände damals... Die Augen waren noch zu gut...

Während der Abstoßungskrise

erhielt ich 100 mg Cortison am Tag, das entspricht etwa 2mg /Kilogramm Körpergewicht, nachdem die Niere punktiert worden war. Die Punktion birgt ein ziemlich großes Risiko für die Niere, die bei Fehlern schon alleine dadurch zerstört werden kann. Zum Glück passierte mir dadurch nichts. Die Angst war natürlich trotzdem da. Jetzt ärgerten mich meine  Nephrologen, denn sie behaupteten jedesmal bei einer Kreatininsteigerung, dass ja die Cystinose auch noch dafür verantwortlich wäre. Ich wußte aber, dass das nicht sein konnte, denn die Schäden wären ja direkt ein halbes Jahr nach der Transplantation wieder aufgetreten! Und das war nicht der Fall.Diesmal ging der Kreatinin noch bis 1,2 , 1,4 wieder runter und hielt sich bei mir noch etwa 9 Jahre unter 2. Trotzdem merkte ich, dass ich natürlich schwächer wurde.2005 bekam ich dafür die nächsten gesundheitlichen Probleme, die weder Augen noch Niere betrafen, sondern mehr die Wirbelsäule und Gelenke. Zunächst machte mir meine rechte Schulter massive Schmerzen, als ich dort eine dicke Entzündung bekam. Zunächst durfte ich noch sämtliche "normalen" Schmerzmittel nehmen, die mir auch inorm schnell und gut halfen. Dann bekam ich einen Hexenschuß, den ich auch noch vorsichtig mit einem neuen Schmerzmittel bekämpfte. Solange die Dosierung niedrig war, war bisher auch die Niere noch nicht in Gefahr. Aber als ich eine einzige höhere Dosierung Ibuprofen (z.B. Dolormin) nahm, stieg der Kreatinin an und ging nicht wieder runter. Jetzt lag er dauerhaft über 2 und ich verlor immer mehr Energie. Zudem hatte ich in dieser Zeit auch noch mit Basaliomen auf der Nase zu kämpfen, die immer und immer wieder kamen. Das aber lag am Imurek, dass ich seit meiner Transplantation( ca. 26 Jahre) genommen hatte. aber noch traute ich mich nicht, es für ein anderes Medikament zu tauschen.

Noch immer ging

ich zum Sport, was mir natürlich sehr wichtig war. Durch die viele Zeit mit dem Sport und den eigenen zusätzlichen Aktivitäten war ich vor der Abstoßungskrise sehr kräftig geworden. Ein Auto? Wozu? Ich schaffte in dieser Zeit alle Wege zu Fuß.

In der Zwischenzeit war ich aber in meine eigene Wohnung gezogen, war dort aber nur Abends anzutreffen. So machte mir das Leben richtig Spaß!!! Krankheit, was war das denn? ;-) Ich war lange so gesund, wie noch nie zuvor in meinem Leben. Lief sehr viel,fuhr viel Fahrrad und machte obendrauf noch meine vielen Sportstunden! Ich hatte ein paar Jahre ein völlig normales Leben, bis sich auf einmal meine Niere im Jahr 1996 verschlechterte. Es gab keinen Grund dafür. Es geschah einfach so, ohne irgendwelche Anzeichen. Das allererste Zeichen war ein Kreatinin von1,0, den ich in den vielen Jahren zuvor niemals hatte... Meine höchsten Werte lagen immer so um 0,9... Auch die Docs in der Universität kümmerten sich noch nicht darum, als ich mit einem Wert von 1,5 ankam. Das einzige, was sie machten, war ein Anpassen der Blutdruckmedikamente...

Es sollte noch ein halbes Jahr dauern, bis ich in die Klinik musste. 

Schließlich war ich

 wie vor den Kopf gestoßen und ging zu meinem Optiker, der mir meine Brille gemacht hatte und berichtete über das eben erlebte. Der war ebenfalls stinken sauer auf diesen Augenarzt. Der schien es nicht nötig zu haben, auf seine Patienten einzugehen... Dann eben nicht! Augenärzte gab es genug! Der Optiker erwähnte eine Augenärztin, die früher in Unna war, nun aber in Dortmund ihre Praxis hatte. Sie untersuchte mich eine geschlagene Stunde lang, so dass ich tatsächlich meine Lesebrille bekam.

In meinem letzten Arbeitsjahr

fiel mir auf, dass ich schlechter Sehen konnte. Alles um mich rum wurde unscharf und dunkler. Aber nur sehr sehr langsam. Das 1. war, dass ich die  7stelligen Zahlen nicht mehr richtig auseinander halten konnte. Zum Glück aber veränderte sich mein Leben derart, dass ich diese Zahlenkolonnen nicht mehr sortieren brauchte, weil mir alles zuviel geworden war...

Durch die Abstoßungskrise meiner transplantierten Niere wurde ich das ganze Jahr über noch krank geschrieben, bis ich in die Rente hinein rutschte. Trotzdem fiel mir das Lesen langsam schwerer. Ich dachte an eine Lesebrille, die mir helfen würde, obwohl ich erst 28 Jahre alt war und ging hier zum Augenarzt. Und genau das war ein Fehler, den ich vorher hätte erahnen müssen. Dieser Augenarzt war mir sowas von unsymphatisch, aber bei ihm waren wir als Kinder, wenn wir etwa  Bindehautentzündung o.ä hatten. Sonst war ich immer in der Münsteraner Augenklinik weiter beobachtet worden. Für das Thema Forschung war er überhaupt nicht zugänglich. Cysteamin-Augentropfen. Das Wort lies er an sich abprallen. Er reagierte darauf überhaupt nicht. Auch für Lesebrille hielt er mich für viel zu jung...

Sabine wurde

meine Freundin, aber ich ging, wie immer wieder leer aus... Zu guter letzt war ich wieder alleine.

Aber kräftemäßig hatte ich in dieser Zeit sehr profitiert.1996 fing die distale Myopathie in meinen Händen an, trotz dem extremen Sport, den ich zu der Zeit machte... Zudem wurde ich deutlich schwächer und war total geschafft, obwohl ich noch arbeitete. Mir war aufgefallen, dass der Kreatinin anstieg. Schon bei einem Wert von 1,0 stutzte ich. Aber mein Hausarzt, der ein superlieber Arzt ist, meinte, dass wir noch nichts machen brauchten. Im Laufe des Jahres geriet ich immer mehr unter Druck, denn ich konnte kaum noch arbeiten. Ende Juli 1997 ging ich wieder zu ihm, um zu sagen, dass ich fix und fertig sei und nicht mehr klar kommen würde mit meinem Job. Am nächsten Tag wurde Blut abgenommen und der Kreatinin war bei 2 angekommen, was für mich ab in die Uni hieß. Rettungsmission Niere , zunächst mit Nierenpunktion (Biobsie) und 100mg Cortison. Hatte ich eine Angst... Das für mich Schlimmste für mich an der Dialyse war das anschließen, d.h. das Punktieren der Shuntader. Das hatte mir damals unglaublich weh getan. Zudem würde ich alles das verlieren, was ich mir in den letzten 5 Jahren aufgebaut hatte.

Jemand anderes hatte

diesen Kurs übernommen, denn Sabine, so hieß sie, kannte ich noch nicht. Sie gefiel mir auf anhieb sehr gut. Sie war sehr gründlich, passte auf, dass es nicht zu Fehlhaltungen kam, und machte sehr sehr gute Übungen und Entspannungsübungen mit uns. Ich merkte mit der Zeit, dass sie noch viel mehr machte, als unseren Kurs. Eigentlich war sie bei einem Rehasportverein angestellt. Dort machte sie noch die verschiedensten Kurse, wie für Diabetiker, Herzkranke, Rollstuhlfahrer und vielem mehr.. Auf diese Art und Weise war ich bald rundum mit Sport und den kleinen Ehrenamtlichen Aufgaben beschäftigt, die so nebenbei anfielen. Botengänge in der Mehrzahl. Ich hatte plötzliche eine unglaubliche Kraft, die ich nie zuvor von mir kannte. Ich war so glücklich und unabhängig, wie nie zuvor. Es war unglaublich, denn so etwas hatte ich nie in meinem Leben erwartet... Diese Tatkraft kannte ich von mir überhaupt nicht. Ich konnte Radfahren, ich konnte vom Münsteraner Bahnkof bis zum Klinikum laufen und nachher noch einen Bummel in der Innenstadt machen. Es war einfach unglaublich!

Da anlässlich des 40. Jubiläums des Behindertensportverbandes NRW (BSNW) ein Film über uns gedreht wurde, staunten alle über mein Pensum. Ich staunte und dachte, was, ich und Powerfrau??? Das kann nicht sein, die meinen nicht mich, sondern jemanden Anderes und sah mich um. Aber hinter mir stand niemand ;)

(später mehr, denn jetzt muss ich erst einmal los zur Dialyse.)

Mit der vielen freien

Zeit, die ich trotz meines 8 Stundentages hatte, überlegte ich nun, was ich damit anfangen sollte. Ich war schon in dieser Zeit viel unterwegs, denn im Hause hängen konnte ich im Winter auch. Ich lief viel in der Stadt herum, kaufte hier, guckte da und fing Sammlungen an. Z.B. die kleinen Anhänger für die Weihnachtsgeschenke oder de Miniflaschen der Parfüms. Aber so wirklich befriedigend war das nicht. Auch wenn ich mich ab und an mit einer Kollegin traf war ich nicht zufrieden.

Bis ich eines Tages darauf kam, ich könnte doch ein anderes Musikinstrument lernen. Ich kaufte mir ein kleines Keeboard und es machte mir viel Freude darauf zu spielen. Das war echt was anderes als die olle Blockflöte, die wir in der Schule gelernt haben... Ich stand kurz davor, mich für einen Kurs anzumelden.

Aber dann geschah etwas völlig anderes. In der Firma wurde ein Rückenschulkurs angeboten. Die Bekanntmachung hörte sich schon mehr als gut für mich an. Der 1. Kurs fiel für mich noch aus, weil ich zu der Zeit im Urlaub war.  Den 2 Kurs plante ich noch, aber der fand schon nicht mehr statt...

So überlegte ich an einem Aktionstag mitzumachen. bzw. mich erst einmal über die sportlichen Angebote zu informieren. Für mich boten sich Rückenschulangebote, die von verschiedenen Anbieter angeboten wurden, an.

Da konnte ich wohl ganz gut mitmachen. Das war etwas für mich. Leider vertrug ich ihn nicht, so dass ich nach der Stunde immer mehr Kopfschmerzen bekam. Dabei sollten die Kurse doch so gesund sein. Irgendetwas lief schief. Nach diesem Kurs beschloss ich es noch einmal zu versuchen und meldete mich noch zum 2. Kurs an.

mehr dazu morgen>

Die nächsten 10 Jahre

waren von erneuten Krankheitszeichen ziemlich verschont geblieben. Dafür kamen sämtliche Zwischenmenschlichen Probleme, u.a. Ausbildung etc., die nur auftreten können zum Vorschein. Das 3 Jahr der Ausbildung wiederholte ich, damit ich notfalls mit besseren Noten abschließen konnte. Nach diesem letzten Jahr der Ausbildung aber konnte ich tatsächlich übernommen werden und war Industriekauffrau.

Dieses Leben wurde jetzt leichter und ich hatte alles geschafft. Wenn auch nicht gut, aber wenigstens einigermaßen.  Ich genoss es erst einmal, nicht mehr Lernen zu müssen. Es war die reinste Quälerei gewesen zum Schluss. Langsam konnte ich auch wieder an andere Dinge denken. Das Leben veränderte sich endlich zum Positiven... bis ich versuchte den Führerschein zu machen...

Leider war das aber zuviel. Ich schaffte ihn nicht. Zum Glück erhielt ich aber das Geld, was ich in den vielen Fahrstunden verbraucht hatte, wieder zurück. Das Arbeitsamt war wohl froh ;), kein Auto bezahlen zu müssen.

Durch die vielen Fehlzeiten

musste ich leider das 10! Schuljahr wiederholen. In dieser Zeit hatte ich einfach zu viel verpasst. Wie schlimm war der Abschiedstag meiner alten Klasse für mich. Ich hatte alles verloren im letzten Jahr. Keiner hatte mal nach mir geschaut. Nichts kam mehr rüber...Und ich selber konnte nicht ans Telefon kommen. Es gab noch keine Handys und schnurlosen Telefone.

Die neue Klasse war in sich total zerstritten und jeder kämpfte gegen den Anderen. So etwas hatte ich noch nicht erlebt. Während meine frühere Klasse zusammenhielt wie Pech und Schwefel ging es hier genau ins Gegenteil...

Nach dem 10. Schuljahr in der Realschule ging ich auf die Höhere Handelsschule. Auch dort war Egoismus pur angesagt. Jeder kämpfte nur für sich selber...

Im 2. Jahr ging mein Shunt auch noch zu und entzündete sich, so dass der Schreibmaschinenunterricht, der mir ohnehin keinen Spaß machte für mich ausfiel. Zudem sackten meine Noten dermaßen ab, dass ich schon um meinen Ausbildungsplatz fürchten musste.

Dieser Orthopäde

entschied so, dass auf jeden Fall die Drähte aus beiden Beinen entfernt werden sollten. Dabei würde ja auffallen, wenn das linke Bein so nicht bleiben könnte. Zur Sicherheit ließ er sich auch eine große Op unterschreiben, so dass er im Notfall sofort weitermachen könnte.

Der Vorteil für den nächsten Tag lag darin, dass ich sofort als 1 (und vermutlich an diesem Tag auch einzige) Patientin im Op war. Es stellte sich nämlich später heraus, dass ich geschlagene 8 Stunden im Op war. So lange hat alles zusammen gedauert. Der Chefarzt hatte sogar meinen Kindernephrologen Dr. Bonzel dazuholen lassen, damit der selber den Schaden sehen konnte. Zur Stabilisierung des Knochens waren Knochenspäne aus dem rechten Beckenkamm entnommen und das ganze Operationsgebiet mit Platten und 11 Schrauben fixiert worden.

Nachts wurde ich wach mit Schmerzen im rechten Beckenbereich. Am Bein hatte ich keine Schmerzen, im linken Bein hatte ich auch Schmerzen, aber nicht so schlimm und darüber wunderte ich mich...                          
Später durfte ich mit dem Gehgips und einem dicken Absatz unter dem rechten Schuh wieder laufen.lernen.

Entfernt wurden die ersten Schrauben und Platten im darauffolgenden Jahr und die letzen Schrauben und Platten noch ein Jahr später.                                                          

In der Zwischenzeit sollte ich

eigentlich auch weiter lernen. Aber ein einziger Lehrer, bei denen ich in Schule auch Unterricht hatte, kam tatsächlich auch zu mir nach Hause. Das dumme für mich war leider, dass ich ihn gerade am wenigsten mochte. Dann sollte ich noch Englisch bekommen und Mathe auch. Innerhalb von etwa 3 Monaten hatte ich vielleicht 10 mal deutsch, 2 -3 mal Englisch ein ein oder 2 mal Mathe... Das war die ganze Ausbeute...

Im November konnte ich wieder mit dem Gehgips in die Schule kommen, musste aber bei Bio und Physik ins 2 Geschoss über Treppen kommen. Das ging natürlich nur mit Schwierigkeiten, denn Treppen mit Gehgips und Krücken zu kommen, war nicht so easy...

Im Januar änderte sich diese Situation erst, als wir wieder zur Kontrolle in die Orthopädie mussten. Bei dieser Untersuchung kam heraus, dass das linke Bein noch immer nicht zufriedenstellend geheilt war. Trotzdem sollte versucht werden, bei beiden Beinen den Draht zu entfernen.

Also hieß es im Februar 1981wieder auf die orthopädische Kinderstation zu kommen, obwohl ich kurz vor meinem 18! Geburtstag stand...Glücklicherweise hatten sie mehrere Teenies zusammen in ein Zimmer gelegt, so dass ich wenigstens nicht mit Kleinkindern zusammen lag :-)

Beim Röntgen war heraus gekommen, dass das linke Bein noch immer nicht geheilt war... Aus diesem Grund wurde sogar der Chefarzt der Klinik geholt...

Diesen Gips

habe ich etwa 3 Monate behalten. Dann wurde er entfernt, damit ich geröngt werden konnte. Das rechte Bein war in Ordnung, so dass es dort keine zusätzlichen Probleme gab. Das hieß aber nicht, das ich schon laufen durfte, sondern zunächst bekam ich einen sehr leichten Gips, der immerhin schon nicht mehr mit einer Latte zwischen den Beinen verbunden war. Jetzt konnte ich immerhin schon im Bett mich freier bewegen, konnte auch mal auf ein Sofa, einen Stuhl, weil das Ganze nicht mehr so sperrig war. Und leichter war ich natürlich auch! Außerdem konnte ich auch in einen Rollstuhl, den wir von der Krankenkasse geliehen bekamen. Schließlich konnte ich mich damit auch etwas im Haus bewegen, auch wenn der Rolli sehr breit war. Dadurch konnte ich endlich wieder in meinem Bett schlafen. Bisher hatten mein Bruder und ich in dieser Zeit die Zimmer getauscht, damit ich hinten nicht so alleine war.Endlich wurde das Leben langsam wieder normaler. Im späten Herbst war das linke Bein noch immer nicht zusammengewachsen, so dass ich jetzt noch einen Gehgips bekam, mit dem ich allerdings auch Treppen steigen sollte.. Auch die Schule ging wieder los. Ich muss sagen, meine Klassenkameraden haben mir in dieser langen Zeit doch gefehlt und ich bin aus allem heraus gefallen... Bis Februar lief alles normal weiter, bis mir die Drähte entfernt werden sollten. Doch schon am Vorabend der Op kam der Chefarzt und meinte, das linke Bein sei noch immer nicht wieder in Ordnung, was natürlich sofort wieder Panik verursachte... Ich wollte nicht schon wieder eine große OP über mich ergehen lassen... Aber es würde sofort gesehen, was lös wäre, wenn die Drähte gezogen wurden. Und so musste meine arme Mutter auch für diesen notfallmäßigen Schritt mit unterschreiben.

Das Bild habe ich von unserer deutschen Selbsthilfegruppe genommen.