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Mit diesem Blog möchte ich ganz besonders die Eltern gerade diagnostizierter Kinder ansprechen und ihnen Hoffnung machen, dass gerade ihr Kind sehr lange Leben kann und das sogar relativ gut. Die Medizin im Laufe meines doch recht langen Lebens hat enorme Fortschritte gemacht. Zu meiner Zeit (1965) gab es noch kein Cystagon! Ich wurde versuchsweise auf eine methioninarme Ernährung eingestellt,ohne dass sie Erfolg hatte. Cystagon verlängert immerhin die Zeit! Es ist zwar keine Heilung, aber auch eine Verlängerung des Leben!!! Und das, finde ich schon wert, das Zeug zu nehmen, vorausgesetzt, man verträgt es einigermaßen.