Probleme über Probleme

Leider habe ich während der 4 letzten Monate sehr abgebaut und eigentlich ist das auch kein Wunder, denn ich habe mittlerweile genug Baustellen. Angefangen bei der Cystinose, Niere/Dialyse, Knochen, Muskeln und und und...

Deshalb hab ich mir nen Termin in der Neurologie in Münsters Uni besorgt. Die manuelle Untersuchung meiner Arm- und Beinmuskeln hab ich sofort verloren... Gegen die Ärztin hb ich keinerlei Chance gehabt :/. Das war er zu erwarten...

Ansonsten habe ich aber das reinste "Wunschkonzet" erlebt und alle Wünsche wurden mir erfüllt. Angefangen von der Untersuchung der Muskeln und den Kopf bis hin zum MRT, bis hin zum Rollstuhl und Rollator und wenn ich echt Glück habe dann wird auch noch meine Studie weiter geschrieben. Ich kann nämlich kaum noch Laufen.

Im halben Jahr soll ich deshalb, wegen dem MRT auf die Station. Mal sehen, vielleicht kann ich die Kinderdialyse auch wieder besuchen.

Neue Probleme

Mittlerweile habe ich schon wieder einiges an Aufregung hinter mir! diese Aufregungen haben mit der Cystinoase nichts zu tun, denn einen Abzess kann jeder bekommen. Nur dass dieser  1996 nicht entfernt wurde!!!  Diese HNO hab ich mittlerweile gefressen, weil dort gesagt wurde, es wäre eine Zyste und die käme von der Cystinose!!! Der Oberarzt hat den Mist nachgeplappert. Nichts mehr, nichts weniger... Dafür haben die Aerzte hier alles raus holen  können...

Ansonsten kann ich kaum noch essen wegen massiver Kauproblemen. Mir fehlt einfach die Kraft zum Kauen. Ich denke,dass die distale Myopathie auch mit reinspielt... Ich habe mittlerweile 9 Kilo abgenommen :(, was mir Sorgen macht!!!

Probleme über Probleme . Langsam aber sicher bin geschafft und will einfach nur meine Ruhe haben!

Erlebnisse in der HNO...

In den letzten beiden Wochen hatte ich die ekelig schmerzhafte Augengrippe und war deshalb
In Quarantäne übrigens auch an der Dialyse. war das öde!!!Seit 2 Tagen ist diese
Augenentzündung nun gewandert. 1 Tag hat mir der Mund total weh getan. Dann ist die Entzündung
wieder tiefer gegangen und somit an eine frühere "Baustelle" gekommen, die ich neben dem Kinn habe. dort sollte mir ursprünglich  ein Knubbel entfernt werden, der sich dort gebildet hatte. Leider war es damals nicht möglich, ihn zu entfernen, weil dort schon alles verbacken war und zufiele Nerven mit betroffen waren.

Dieser Knubbel tat mir gestern ziemlich weh, deshalb sprach ich meinen Dialysearzt an und der
Schickte mich in die Hals-Nasen-und Ohrenklink der Uni Münster, schien aber zu befürchten, dass sie mich nicht drannehmen würden...

Ich kam dran und wurde von einer Grade ausgelernten Aeztin im Praktikum erst untersucht. soweit
normal. Eigentlich will ich das Thema Cystinose nicht mehr unbedingt mehr ansprechen, weil häufig zu Missverständnissen deshalb gekommen ist!!! Cystinose und Zysten... motz!!!

Tja, es kam, wie es kommen musste, die junge Aerztin fragte nach wieso denn der Nierenschaden da war... :( und so musste ich die Stoffwechselkrankheit doch erwähnen... Es kam, wie es kommen musste. die Entzündung wäre eine Zyste und sie sah den Zusammenhang zur Cystinose... Es ist keine Schande, Cystinose nicht zu kennen, aber statt zu in Wikipedia rein zu gucken, das finde ich ein Armutszeugnis für Aerzte..., denn so gut ist diese Seite nicht, weil da eben nicht nur Spezialisten was rein setzen können. Schließlich ging sie mit mir zum Ultraschall und zusätzlich kam dann noch ein Assistenzarzt hinzu, immerhin schon einen Rang höher...

Aber auch er "plapperte " die Geschichte von der Cystinose und der Zyste nach...Nach dem er den
 gesagt hatte bekam ich ein Antbiotikum, mit dem der Knoten kleiner werden sollte und konnte gehen...

Ultraschall rief ich erst einmal zu Hause an und berichtete, was mal wieder passiert ist. Anschliessend wurde ich wieder aufgerufen und kam wieder in "mein" Behandlungszimmer. Der Computer zeigte eben jene Wikipediaseite an...

Inzwischen war dem Oberarzt berichtet worden, und auch er erwähnte das von der Zyste und der Cystinose... :(((. Ergebnis war, dass ich Antibiotikum nehmen sollte, anstatt einer Punktion, weil die Nierenfunktion so schlecht ist...

Dafür war ich nach 2 Stunden fertig. Dafür durfte ich in der Dialyse den Arzt fragen, ob ich das Medikament überhaupt nehmen dürfte...








Als ich rein ging, sah ich die Wikipediaseite...und war sauer!!!