Mittlerweile habe ich schon wieder einiges an Aufregung hinter mir! diese Aufregungen haben mit der Cystinoase nichts zu tun, denn einen Abzess kann jeder bekommen. Nur dass dieser 1996 nicht entfernt wurde!!! Diese HNO hab ich mittlerweile gefressen, weil dort gesagt wurde, es wäre eine Zyste und die käme von der Cystinose!!! Der Oberarzt hat den Mist nachgeplappert. Nichts mehr, nichts weniger... Dafür haben die Aerzte hier alles raus holen können...
Ansonsten kann ich kaum noch essen wegen massiver Kauproblemen. Mir fehlt einfach die Kraft zum Kauen. Ich denke,dass die distale Myopathie auch mit reinspielt... Ich habe mittlerweile 9 Kilo abgenommen :(, was mir Sorgen macht!!!
Probleme über Probleme . Langsam aber sicher bin geschafft und will einfach nur meine Ruhe haben!
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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