Leider habe ich während der 4 letzten Monate sehr abgebaut und eigentlich ist das auch kein Wunder, denn ich habe mittlerweile genug Baustellen. Angefangen bei der Cystinose, Niere/Dialyse, Knochen, Muskeln und und und...
Deshalb hab ich mir nen Termin in der Neurologie in Münsters Uni besorgt. Die manuelle Untersuchung meiner Arm- und Beinmuskeln hab ich sofort verloren... Gegen die Ärztin hb ich keinerlei Chance gehabt :/. Das war er zu erwarten...
Ansonsten habe ich aber das reinste "Wunschkonzet" erlebt und alle Wünsche wurden mir erfüllt. Angefangen von der Untersuchung der Muskeln und den Kopf bis hin zum MRT, bis hin zum Rollstuhl und Rollator und wenn ich echt Glück habe dann wird auch noch meine Studie weiter geschrieben. Ich kann nämlich kaum noch Laufen.
Im halben Jahr soll ich deshalb, wegen dem MRT auf die Station. Mal sehen, vielleicht kann ich die Kinderdialyse auch wieder besuchen.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
